적어주신 내용으로 볼때 서울대에서 내린 진단은 제목에 적힌 대로 (선천성 clasped thumb)입니다. 엄지 손가락을 펴는 힘줄(신전건)이 선천적으로 만들어지지 않았거나 약한 경우입니다.
자세한 내용은 다른 분께 드린 답변을 복사해서 옮기겠습니다.
먼저 질문에 대한 답변입니다.
> 꼭 수술을 해야만 하는 것인지요?
아주 경미한 경우 조기에 보조기등으로 치료하면 효과가 있다고는 알려져 있으나 대부분의 경우는 수술 없이는 호전되지 않을 뿐 아니라 상태가 악화됩니다. 따라서, 적절한 시기에 수술을 하는 것이 당연합니다.
> 한다면 32개월인 지금 하는 것이 나은지 더 커서 하는 것이 나은지요?
같은 진단명하에서도 매우 다양한 정도로 나타나므로 어느때 하는 것이 좋은지 결론이 나지 않았습니다. 다만, 엄지 손가락이 태어날때부터 펴지지 않으므로 구부리는 힘줄에 의해 점점 더 구부러진 상태가 심해지고 그렇게 되면 피부도 부족해지는 문제가 발생하게 됩니다. 이렇게 되면 피부를 먼저 해결하고 다시 힘줄을 해결하는 수술을 해야되므로 수술을 여러번 해야되고 결과도 좋지 않습니다. 32개월이라면 수술을 해야 되는 시기입니다.
> 수술은 받으면 정상적인 운동이나 발육은 가능한 것인지요?
같은 진단명하에서도 매우 다양한 정도의 이상이 있기때문에 진단명만 가지고는 예후를 예측하기 힘듭니다. 경미한 경우라면 결과도 좋겠지만 그런 경우는 상대적으로 적은 편입니다. 또한 아래 내용을 보시면 아시겠지만 저형성증에 포함되므로 손가락 크기 자체가 조금 작은 경우도 많고 성장은 같이 하지만 커서도 약간의 크기 차이를 보이기도 합니다.
또한 운동도 약간 부자연스러운 경우가 대부분입니다만 기능상의 문제는 크지 않은 경우가 많습니다.
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유소아에서 손가락이 펴지지 않는 가장 흔한 원인은이 유아기성 방아쇠수지 인데 이 것은 손가락 끝마디가 안펴지는 것이 주증상이지 엄지 손가락 전체가 펴지지 않는 것은 아닙니다.
따라서, 엄지 손가락이 중수지관절(손가락과 손이 만나는 관절)이 펴지지 않는다면 드물기는 하지만 엄지의 펴는 힘줄이 약해졌거나 생기지 않아서 생기는 선천성 clasped 무지(의학적 진단인데 한글로는 쥐어진 엄지라고 번역되는데 조금 어색하네요)일 가능성이 있습니다.(구글 영어 홈피에서 clasped thumb으로 검색해보시면 영어로 된 자료는 많을 것입니다.)
증상이 비슷하고 상대적으로 드물기때문에 가끔 방아쇠 수지와 혼동하는 부모님과 의사가 있습니다. 심지어 방아쇠 수지라고 수술까지 받고 온 환자도 있습니다. 가능하면 빨리 수부외과 전문의의 진료를 받아보셔야 될 것 같습니다.
만약 선천성 clasped 무지라는 것이 확실하다면 치료는 매우 어려워집니다. 일단은 부목으로 구부리는 힘줄이 계속적으로 잡아당겨 펴는 힘줄이 더 약해지는 것과 피부와 관절이 구부러진 상태로 굳는 것을 방지합니다. 나중에 힘줄을 옮겨주는 수술등으로 엄지 힘줄을 만들어주는 수술을 해야되는데 이는 조금 커서 해야됩니다. 부모님이 스트레칭을 하시는 것은 좋은 방법이기는 한데 지속적으로 오래 할 수 없다는 것이 문제이고 보조기나 부목은 애가 힘들어하고유지하기 힘들다는 것이 문제입니다.
1) 선천성 Clasped thumb은 자신의 혼자 힘으로 엄지손가락을 조금도 못 피나요?
이 질환은 크게는 무지 저형성증에 속합니다. 즉, 엄지의 형성이 잘 안되는 범주에 속하고 그중에서도 펴는 힘줄의 발달이 되지 않은 것입니다. 무지 저형성증은 엄지가 아예 없는 경우에서부터 거의 정상적인 모양과 기능을 보이지만 약간 작은 정도의 경미한 것까지 다양한 정도가 있습니다. 따라서, clasped thumb에서도 힘줄이 전혀 없는 경우에서부터 약하고 가는 힘줄이 남아있는 경우도 있습니다.
그러나, 약한 힘줄이 남아있다고 해서 예후가 더 좋다고만 할 수는 없습니다. 우리 몸은 원래부터 구부리는 힘줄이 매우 세기때문에 지속적으로 구부리는 힘이 작용하게 되면 남아있던 가는 힘줄도 기능이 없어지게 됩니다.(잘 때 손가락을 쭉 펴고 자는 사람이 없는 것도 구부리는 힘줄이 매우 힘이 세기때문입니다.)
2) 왼쪽 엄지손가락과 손바닥이 연결되는 부분이 조금 당겨져 붙어 있긴합니다
엄지의 관절과 피부가 쭈그러든 현상알 것 같습니다. 가능하면 빨리 보조기등으로 이를 막아주는 것이 좋다고 알려져 있습니다. 특히 12개월전부터 시작한 경우가 더 좋다고 합니다. 그러나 늦었다고 보조기를 하지 않으면 앞서 1항에 말씀드린데로 구부리는 힘줄에 의해 점점 더 심해지므로 수술전까지는 보조기나 부목을 하셔야 됩니다. 관절과 힘줄에 이차적인 변화가 생기면 힘줄을 만들어준다고 해도 결과도 좋지 않고 경우에 따라서는 관절과 피부에 대해 먼저 수술을 하고 나중에 힘줄을 만들어주어야 되는 경우까지 생깁니다. 보조기만으로는 수술을 대체할 수는 없습니다.
3) 아기가 엄지손가락을 펴는 힘은 없어도 당기는 힘은 있는거니까
당기는 힘만 있다는 것이 문제입니다. 펴지를 못하면 구부리는 힘줄도 기능을 할 수 없습니다. 물건을 집으려면 손가락이 펴져야 집을 수 있기때문입니다. 다시 말씀드리지만 펴는 힘줄이 없이 구부리는 힘줄만 남아있다면 변형은 더 심해질 수 밖에 없습니다.
3) 수술흉터
부모님의 맘은 이해하지만 수술 상처때문에 수술을 안할 이유는 없다고 생각합니다.
엄지를 잘 못쓰는 것과 흉터를 비교한다면 전자가 훨씬 중요하기때문입니다.
둘째 손가락 뿌리쪽 등부분, 손목 등부분, 엄지의 손가락 등부분에 흉터가 남게 됩니다. 물론 전에 말씀드린대로 둘째 손가락 힘줄에 여분이 없다면 다른 부위의 흉터가 또 생기겠지요. 열어보지 않고는 확인이 어렵습니다.
이 질환에서는 일반인에 비해 여분의 힘줄이 없는 경우가 상대적으로 많아서 반드시 손목펴는 힘줄을 옮겨주는 수술도 준비하고 시작해야됩니다.
4) 수술을 하더라도 두번째손가락 힘줄을 옮겨야하는데 그럼 두번째 손가락 기능과 엄지손가락 기능은 생활하는데 불편이 없을정도로 완치가 되긴하나요?
일반적으로는 두번째 손가락의 힘줄이 두개라면 두번째 손가락의 기능에는 크게 영향을 주지 않습니다. 다만 엄지의 경우에는 정상으로까지는 어렵습니다. 엄지의 끝마디를 펴는 힘줄과 뿌리마디를 펴는 힘줄 모두의 이상으로 이를 정확히 재건하는 것은 어렵습니다. 그럼 왜 수술을 하냐고 하시겠지만 앞서 말슴드린대로 수술을 안할 경우 점점 더 나빠지고 수술을 안한것보다는 기능이 훨씬 더 좋기때문입니다.
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