만 4살 남아를 키우고 있습니다.

태어날 때부터 아이 양발의 2, 4번째 발톱이 자라나오는 방향으로 안쪽으로 동그랗게 말리는 형상입니다. 피부 안쪽으로 파고드는데 아이가 커가면서 발톱이 두꺼워져 아이가 통증을 느낍니다. 

살고 있는 지역 피부과, 소아과, 대학병원 다녀봤는데 "앵무새부리발톱 (Parrot beak toenail)" 같다는 이야기를 들었습니다.

제가 가 본 병원에서는 특별히 할 수 있는 일이 없고 지켜보자고만 하셨어요. 

예손병원 상담게시판에 발톱 기형에 대해 검색해서 관련된 글을 다 읽어봤고요.

현재 의학기술로는 발톱을 없애는 수술을 할 수는 있으나 쉽지 않고 부작용이 있을 수 있으며 발톱을 만드는 세포의 재생력이 굉장히 뛰어나 수술 결과가 원치 않는 결과로 나올 수 있다, 또 치료할 수 있는 방법이 사실상 없다는 코멘트들을 봤습니다.

제가 걱정되는 부분은 발톱 뿐만 아니라 몸의 다른 부분에서 함께 나타날 수 있는 기형이나 질병이 있을지입니다.

외형적으로 나타나는 다른 기형은 카페오레반점 500원크기 2개 이외에는 관찰이 되고 있지는 않습니다만, 성장 중에 다른 장기에 문제가 생길지, 또는 이 발톱기형이 다른 어떤 질환의 합병증으로서 나타난 것은 아닐지 걱정이 되어 늘 마음이 불안합니다. 어떤 논문을 보니 앵무새부리발톱은 neuropathy, sclerosis 등과도 관련이 있는 경우가 관찰되었다고 합니다.

( https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8316624/ )

유명한 대학병원에 가서 유전자검사를 받아보는게 좋을지요? 그러면 발톱기형을 동반하는 다른 질병을 찾을 수 있는 기회가 있나요? 부모로서 아이에게 어떻게 해주는 게 좋을지, 지금 제가 모르는 어떤 기회가 있는데 골든타임을 놓치고 있는건 아닌지 고민이 됩니다.

예손병원에 방문해서 상담을 받아보고 싶지만, 지방에 살아서 우선 게시판에 문의글을 남깁니다.

긴 글 읽어주셔서 감사합니다.